«Ich musste vor Schmerzen festgehalten werden»

Eva L. (23) ist eine von 2,5 Millionen Menschen weltweit, die unter MS leiden. Im Interview erzählt sie von ihrem Alltag kurz nach der schockierenden Diagnose.

«Nicht erschrecken, es ist etwas chaotisch in meiner Wohnung», begrüsst mich die 23-jährige Eva aus Graz fröhlich. Ich weiss nicht genau, was ich erwartet habe, wie ich sie mir vorgestellt habe. Auf jeden Fall nicht so – normal? In meiner Vorstellung war sie viel gebrechlicher und undynamischer.

Eva L. ist nämlich krank. Diagnose: Multiple Sklerose. Viel zu lange hat Eva die Anzeichen ignoriert. Multiple Sklerose ist eine neurologische Autoimmunerkrankung, die vor allem bei jungen Erwachsenen auftritt und das zentrale Nervensystem betrifft. Weltweit sind schätzungsweise 2,5 Millionen Menschen an MS erkrankt. Die wenigsten jedoch wissen, wie sich das Krankheitsbild auswirkt.

Um meine Voreingenommenheit zu vertreiben und mir ein besseres Bild vom Alltag mit dieser Krankheit machen zu können, wird mir die junge Studentin heute ein paar brennende Fragen beantworten.

Hallo Eva. Wie gehts dir heute?
Ich würde lügen, wenn ich behaupten würde, dass es mir gut geht. Ich denke, dass ich mich noch in einem Prozess befinde, der wohl noch etwas dauern wird. Es macht mir grosse Angst, wenn ich über die Krankheit lese, über die Folgen, die bleibenden Schäden oder darüber nachdenke, dass ich wahrscheinlich in ein paar Jahren meine Selbstständigkeit verlieren werde.

Erzähle mir mal von der Krankheit, was ist Multiple Sklerose genau?
Multiple Sklerose ist einfach ein fehlgeleitetes Immunsystem. Das heisst, dein Körper bekämpft sich selbst, weil
er nicht mehr zwischen Antigenen und eigenen Nervenzellen unterscheiden kann. Zuerst wird die Schutzschicht um die Nervenzelle angriffen und das äussert sich dann als Schub. Wird das nicht sofort mit einer Infusion behandelt, wird die Nervenzelle angegriffen und dann kommt es zu bleibenden Schäden. Ziemlich creepy, du weisst einfach nicht, was auf dich zukommt oder welche Nervenzelle bekämpft wird. Das geht von Inkontinenz, über geistige Einschränkung bis zu völliger Bewegungsunfähigkeit.

Wow, Krass. Wie hat es bei dir begonnen?
Neben dem Studium habe ich als Kellnerin gearbeitet und dort bemerkt – als ich die Bestellungen aufgeschrieben habe – dass ich für ein paar Sekunden nichts gesehen habe. Das ist oft passiert, wenn ich gelesen, geschrieben oder mich stark konzentriert habe. Als es zuhause wieder passiert ist, habe ich auf meine geschlossenen Augen gegriffen und bemerkt, dass sich der Augapfel krass schnell hin und her bewegte. Zeitgleich habe ich auch in meinen Fingerspitzen weniger gefühlt, das ziemlich strange war beim Tippen oder Scrollen.

Bist du dann gleich zum Arzt?
Nein, lange nicht. Ich habe es nicht ernstgenommen und dachte, dass es sich normalisieren würde. Erst als ich dann auf dem rechten Auge nur noch verschwommen gesehen habe und fast kein Gefühl mehr in den Fingerspitzen hatte, bin ich dann mal zum Augenarzt. Der hat mir nahegelegt, dringend einen Spezialisten aufzusuchen, um die Ursache abzuklären. Ich habe mir keine grossen Gedanken gemacht und habe mich noch zu einem gemütlichen Kaffee mit einem Freund getroffen und bin anschliessend ins Krankenhaus geschlendert.

Und der Spezialist wusste dann sofort, was Sache ist?
Nach vielen, vielen Tests dann erst. Ich musste zweimal eine Magnetresonanztomografie machen, das ist diese furchteinflössende laute Röhre, in die ich mich für eine halbe Stunde reinlegen musste, damit sie von meinem Gehirn Schnittbilder machen konnten. Schlimm war auch die Lumbalpunktion, da stechen sie dir mit einer Nadel durch zwei Wirbel, um eine Probe des Nervenwassers zu entnehmen. Es war so schmerzhaft, dass ich während des Eingriffs von zwei Pflegern festgehalten werden musste.

Aua! Wie war es dann für dich, als du die endgültige Diagnose in den Händen gehalten hast?
Ganz ehrlich? Man hat mir nach wochenlanger Untersuchungen einen Befund hingeklatscht und mir gesagt, dass ich in einem Monat nochmal zur wiederkommen kommen soll. Nicht mal ein ausführliches Gespräch gab es. Ich bin aus dem Krankenhaus rausgegangen und habe mir den Befund durchgelesen und darauf stand dann die Diagnose: Multiple Sklerose. Ich habe mich so verloren gefühlt in diesem Moment. In einer Info-Broschüre habe ich rausgelesen, dass man letzten Endes wahrscheinlich als Pflegefall endet. Kurze Zeit später merkte ich, wie meine Fingerspitzen immer tauber wurden. Und dann begann schon die Therapie.

Wie sieht die aus?
Ich muss mir einmal pro Woche eine sechs Zentimeter lange Nadel in den Oberschenkel rammen. Die Nebenwirkungen sind hart. Danach liege ich regelmässig neun Stunden mit Fieber und Kreislaufbeschwerden im Bett. Ist aber immer noch besser, als die Chance auf Gehirninfektion mit Todesfolge, wie es bei einer Therapieform in Tablettenform der Fall sein könnte.

Kennst du andere Menschen, die auch unter MS leiden?
Nicht wirklich. Es gibt Selbsthilfegruppen, in denen Betroffene sagen, dass ihnen die Krankheit gezeigt hat, wie man viel aus dem Leben herausholen kann. Klar, ich verstehe den Grundgedanken hinter diesen Aussagen, ich denke mir heute auch öfter «YOLO» und bin nicht mehr so schüchtern, wie davor. Dennoch hätte ich mir die Begierde, neue Erfahrungen zu machen gerne ohne den Mantel dieser Krankheit geschaffen.

Wie hat sich dein Alltag seit der Diagnose verändert?
Naja, ich war immer recht zurückhaltend. Ich bin kaum aus dem Haus gegangen. Meine Freunde nannten mich «Brettspiel-Eva». Ich glaube das sagt schon alles. Ich habe mein Studium danach abgebrochen und war wild unterwegs, bin ausgegangen als gäbe es kein Morgen. Gemerkt habe ich auch, dass ich mehr Risiken eingehe. Es hat sich durch die Diagnose ein Gefühl von Vergänglichkeit ergeben. Mittlerweile, ein halbes Jahr nach der Diagnose, habe ich mich wieder etwas beruhigt, bin in eine neue Wohnung gezogen und habe mich für das kommende Semester wieder an der Uni eingeschrieben. Ich möchte das Leben, das ich vor der Diagnose hatte weiterführen, so lange es noch geht.

Wie haben deine Freunde und Familie auf die Info reagiert?
Es war ein harter Schlag für alle. Es war so unwirklich und es hat Zeit gebraucht, um zu verstehen, was hier gerade passiert. Meine Eltern und meine Schwester haben mich aufgefangen und ich hätte es bestimmt nicht ohne meine Familie überlebt. Ein paar meiner Freunde waren etwas geschockt von der Persönlichkeitsveränderung, aber das liegt wohl daran, dass sie sich besser mit der langweiligen Brettspiel-Eva identifizieren können. 
 


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83 Kommentare

Tut doch nicht so vor 6 Monate
Irgendwelche Gutmenschen machen wieder einen auf mitleid mit kranken? Suvival of the fittest. Die schwachen weden aussortiert. Also hört auf mit eurem getue. Ihr seid so wie die tier und umweltschützer.
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Unterschiede vor 7 Monate
Ich und mein Nachbar haben beide MS. Unsere Krankheitsgeschichte ist jedoch absolut gegensätzlich. Er bekam seine Diagnose nach erst 3 Jahren und hat einen kontinuierlichen Verlauf. Sprich er verliert jeden Tag etwas von seiner Leistungsfähigkeit, und kein Medikament wirkt bei ihm. Ich hatte das grosse Glück den ersten starken Schub anfangs RS zu haben. So bekamm ich nach 2 Manoten schon die "Vordiagnose und die Therapie konnte beginnen. Die ersten 2 Medis wirkten nicht gut genug (Spritzen, Copacson und Betaferon). Das jetzige wirkt wunder (Tablette Gilenia). Ich arbeite 100% in der Projektleitung und fahre täglich 20 km mit dem Velo (ohne Motor). Diesen Sommer sind es dann 8Jahre seit der Diagnose und habe keine bemerkbaren Einschränkungen.
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C B vor 7 Monate
Ich habe meine MS Diagnose seit 4 Jahren. Am Anfang sicher ein Schock. Ich Spritze mich töglich und komme bestens damit zu recht. Ich hatte-habe wie alle MS Patienten die selben Untersuche. MS ist eine Form mit 1000 Gesichter und verläuft meistens nicht gleich und voraussehbar. Daher ruhig bleiben, das leben geniessen. Die Berichterstattung finde ich nur schon mit der wortwahl übertrieben.
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Aiaiai vor 7 Monate
Leute, ganz ehrlich. Bei so manch einem Kommentar hier bekomme ich echt Gänsehaut und weiß nicht, ob ich lachen oder kotzen soll. Der Artikel ist sicher ziemlich überzogen, aber jeder nimmt die Situation, in der er steckt unterschiedlich wahr. Daher möchte ich mal nicht infrage stellen, dass es sich für Eva gerade wirklich so anfühlt, wie es hier beschrieben wurde. Was ich aber wirklich für schlimm halte, ist es, hier irgendwelche Hokuspokus-Behandlungen zu vermarkten, die die MS in 95 % der Fälle heilen soll. Das ist Bullshit. Sorry... Dir, liebe Eva, kann ich nur empfehlen, einen MS-erfahrenen Neurologen aufzusuchen, der dir alle Vor- und Nachteile der verschiedenen Therapieoptionen aufzeigen und dir auch die Angst vor der Krankheit und ihrer möglichen Konsequenzen nehmen kann. Ich selbst habe die Diagnose vor fast 10 Jahren mit 22 Jahren bekommen, hatte seitdem drei Schübe und bin heute fitter als je zuvor. Ich habe bis vor fünf Monaten Rebif 3 x pro Woche gespritzt und nehme seit Dezember Gilenya. MS ist nicht nur eine chronische Krankheit, sondern auch eine mentale Herausforderung. Verarbeite die Diagnose, nimm die MS an, such dir einen guten Neuro und hör auf deinen Körper. Und: eine positive Grund Einstellung ist auch hilfreich 😉
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